"Hemofilia: Un abordaje desde la Psicología Hematológica"

Mtro. Ezequiel Martínez* Mtra. Fernanda Busqueta** Enf. Minerva Cruz Ramirez* *Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C-FHRM **Centro de Estudios Psicosociales Aplicados a la Salud-CENEPAS

HEMOFILIA: UN ABORDAJE DESDE LA PSICOLOGÍA HEMATOLÓGICA.

Mtro. Ezequiel Martínez*
Mtra. María Fernanda Busqueta Mendoza**
Enf. Minerva Cruz Ramirez*

*Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C-FHRM
**Centro de Estudios Psicosociales Aplicados a la Salud-CENEPAS

Abril 17, 2021

Tengo Hemofilia A Leve.

“Las personas con hemofilia nacemos valientes, valientes porque desde temprana edad nos vemos expuestos a fuertes dolores articulares, sangrados internos, enfermedades en las articulaciones, discapacidades, entre otros que causan sufrimiento” Francisco. 

Francisco nació en 1995 en Texcoco, Estado de México; fue diagnosticado con hemofilia A leve, meses después de su nacimiento; previo a su diagnóstico, Francisco comenzó a presentar sangrados inusuales: al momento de recibir vacunas, sangrado nasal sin causa aparente, así como moretones grandes y profundos en el cuerpo. La situación anterior comenzó a generar mucha angustia e incertidumbre en la familia. 

Uno de los factores más difíciles para una familia que se enfrenta a la posibilidad de un diagnóstico médico complejo que explique las causas de los síntomas que empiezan a identificar en un miembro, es  precisamente la incertidumbre de no saber a qué se están enfrentando y qué es lo que está sucediendo. 

Escuchar las palabras: “Su hijo tiene Hemofilia A leve”, por parte del médico hematólogo, retumbaron en los oídos de sus padres, quienes en ese momento estaban lejos de otorgarles significado o sentido. “Mis padres quedaron sorprendidos, ignoraban por completo ese padecimiento, no sabían absolutamente nada sobre la hemofilia, no sabían que era hereditaria, tampoco tenían conocimiento de algún otro familiar con hemofilia” Sic.

Escuchar por primera vez el diagnóstico de una enfermedad crónica, representa un proceso de adaptación para la familia que lo vive y comienza a formar parte de su historia.  Desde hace 24 años, Francisco vive con hemofilia y han sido incontables los eventos hemorrágicos que ha tenido desde niño, los cuales, le han ocasionado una afectación en su rodilla, médicamente llamada hemartrosis (cuando la sangre se acumula en la articulación), la cual limita la movilización provocando un dolor “difícil de explicar”

Ante la escasez de concentrado de factor (proteína original de la sangre necesaria  para ayudar a controlar el sangrado) y atención médica cerca de su domicilio, ello obligaba a Francisco a trasladarse al hospital con frecuencia, haciendo un recorrido de más de dos horas, lo que pone en manifiesto la necesidad de instituciones capacitadas para el manejo de la hemofilia al alcance de todos los pacientes. 

Con tristeza, Francisco recuerda los días de su infancia: “era tan solo un niño que quería salir a jugar y divertirse con sus amigos; hubo ocasiones que me salía sin permiso a jugar con ellos y al día siguiente no podía levantarme para ir al colegio porque me dolía mi rodilla o alguna otra articulación. Como niño, muchas ocasiones ocultaba una hemorragia para evitar ir al hospital y recibir  la temida inyección, es una complicación que pudiera ser traumática para los bebés y niños” Sic.

Cuando una enfermedad como la hemofilia es diagnosticada desde la infancia, el acompañamiento psicológico se vuelve una necesidad imperante desde ese momento para el paciente y para su familia.

Francisco se describe a sí mismo como una persona que se expresa poco: “no con cualquier persona puedo expresarme, es difícil explicar a la gente cómo es esto, la vida viene con sus altibajos que cada uno tiene. Sientes algo raro y no sabes qué es o cómo catalogarlo y empiezas entonces a pensar y pensar hasta que te encuentras mal y no sabes por qué, simplemente notas que algo anda mal y no te encuentras bien” Sic.

Hemofilia y Psicología. 

Si bien la historia de Francisco es un referente para poder entender lo que viven las personas con Hemofilia, es importante entender la manera en cómo se ha conceptualizado esta enfermedad a lo largo de los años, el entendimiento que hoy tenemos de la misma, así como el impacto emocional y social que genera en quienes la padecen.

Las primeras menciones en torno a la hemofilia, se remontan hasta hace  aproximadamente 1.700 años, siendo los rabinos los primeros que tuvieron contacto con esta enfermedad. Notaban que los niños varones de algunas familias sangraban mucho más en comparación de otros infantes cuando se les practicaba la circuncisión. Así, un niño que tuviese hermanos mayores con problemas de sangrado, no debía ser sometido a esta práctica. No obstante, fue hasta el año 1.800 cuando un médico americano llamado John C. Otto, hizo su primer estudio sobre familias hemofílicas, descubriendo en el año 1.803 el componente genético involucrado en la hemofilia A. 

Es entonces que la hemofilia fue conceptualizada como un padecimiento hereditario vinculado al cromosoma X, producido por el déficit congénito de una de las proteínas que participan en la coagulación; por ende, la persona con hemofilia puede sangrar más de lo normal, ya sea de modo espontáneo o al sufrir un golpe leve. También puede sangrar después de la aplicación de vacunas, inyecciones, cirugías o la caída de un diente. 

Los sitios de sangrado más frecuentes son: nariz, encías, codos, tobillos y rodillas. Además, tienen posibilidades de presentar sangrados que pueden poner en riesgo su vida, tales como: sangrados internos, de la cabeza (hemorragias cerebrales), de la boca, de la garganta o del sistema digestivo, y, en cualquiera de estos casos, la persona  debe acudir inmediatamente al hospital.

Si las hemorragias se presentan en los músculos y articulaciones, se puede presentar:

  • Dolor.
  • Aumento de la temperatura (dolor).    
  • Sangrado en los músculos (hematomas). 
  • Sangrado en las articulaciones (hemartrosis).
  • Moretones (equimosis).

Como se mencionaba previamente, las manifestaciones de la enfermedad impactan en los aspectos psicosociales de la persona que vive con hemofilia desde los primeros años de vida, así como en los de sus familias. 

Los aspectos psicológicos que empíricamente se identifican con  discapacidad funcional incluyen: depresión, ansiedad, relaciones sesgadas con los compañeros del colegio y dinámicas familiares alteradas, además de características marcadas de timidez y elevación de preocupaciones por la salud, dificultades con la intimidad y el aislamiento social; todas ellas, variables que impactan de forma negativa la calidad de vida de la persona. 

Derivado de la inflamación, hematomas sustanciales y movilidad reducida producto de las hemorragias articulares o musculares, la asistencia a la escuela se vuelve limitada; si bien, las relaciones con sus pares tienen un impacto importante en el ajuste social, esta restricción puede afectar el sentido de sí mismos de las personas jóvenes. 

Es decir, una variable importante para los niños y adolescentes con hemofilia, en el desarrollo de relaciones con sus pares, es su conciencia individual de la visibilidad de la hemofilia; inclusive, es frecuente que perciban que sus compañeros de la escuela se centran en su "condición", lo cual suscita ansiedad por las interacciones sociales  y la dificultad para hacer amigos cercanos; en ocasiones, el hecho de ser percibido por el entorno como  "intocable", sobre todo entre sus pares,  puede llevar consigo una sensación de "impotencia y humillación que mortifica". Así mismo, el continuo ausentismo escolar genera constantes retrasos en su proceso de aprendizaje  y compromete su rendimiento escolar.

Por otro lado, anecdóticamente se ha identificado que el impacto social y personal de la hemofilia en los miembros de la familia se ha caracterizado como dramático y caótico, pues la carga emocional y estrés psicológico causado por la enfermedad, en ocasiones suele generar mayor impacto que el manejo médico del padecimiento; aunado a ello, la mayoría de las madres de estos pacientes, suelen expresar sentimientos de culpa derivados de su condición de portadoras genéticas de la hemofilia y la cual se manifiesta en sus hijos varones.

Si bien, el tratamiento médico actual de esta enfermedad permite que las personas que la padecen vivan una vida normalizada, muchos de estos pacientes continúan presentando serios problemas de integración social y ajuste psicológico (Remor et al, 2002). 

Por tanto, en la intervención psicológica con el paciente con hemofilia cobra gran importancia particularmente: la profilaxis psicológica para prevenir la aparición de posibles dificultades en el proceso de adaptación a la enfermedad, la psicoeducación frente a la misma y asegurar el entendimiento de esta, el apoyo emocional y psicosocial, fomentar que el paciente adquiera su propia autonomía, potenciar  habilidades de afrontamiento y  factores de protección desde el momento del diagnóstico, así como minimizar los factores de riesgo; fomentar la adherencia terapéutica, volver al paciente un agente activo en su enfermedad y tratamiento, enseñar conductas de autocuidado,  incidir en sus capacidades y no en sus limitaciones, favorecer la integración social y resaltar el papel de la familia e implicaciones de la misma en el tratamiento, entre otras.

Sin embargo, de acuerdo a las variables biopsicosociales propias de los desórdenes de la sangre, el lograr y mantener la adaptación psicosocial mientras se vive con hemofilia puede ser muy complejo; la atención médica y psicosocial para la persona, es a menudo un conglomerado fragmentado y desordenado de financiamiento, programación, experiencia y tratamiento que ha brindado oportunidades únicas para lograr tareas de desarrollo. 

No obstante, pese a que la hemofilia fue descubierta hace muchos años, hoy sigue siendo considerada como un padecimiento con baja prevalencia; por ejemplo, en nuestro país, de acuerdo al Registro Mexicano de Coagulopatías (RMC) de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C (FHRM), existen más de 6 mil 300 personas identificadas, de las 12 mil que se estiman, por lo que en casi en la mitad de ellas, se desconocen sus condiciones de salud;  lo anterior, representa grandes retos, entre ellos, el hecho de que muchos de los profesionales de la salud mental, desconocen la manifestación emocional y comportamiento de esta patología y su abordaje clínico como parte de la atención integral, por lo que es importante contar con conocimientos específicos al momento de atender a esta población.  

Precisamente, la necesidad de un abordaje integral en el tratamiento de la hemofilia, se ve sustentada por el hecho de que la gravedad de la enfermedad, en cuanto a síntomas y limitaciones, no predice el grado de ajuste psicológico y social que presenta el paciente. El ajuste suele ser más predecible en función de variables conductuales y sociales, más que sólo en función del diagnóstico. (Stein y Jessop, 1989)

Así como la atención médica de esta enfermedad ha ido evolucionando con el paso de los años, hoy en día se requiere que también la atención psicológica que se brinda a pacientes que la padecen y a sus familias sea especializada, lo cual implica contar con una formación basada en la evidencia en el campo de “la psicología hematológica”, especialidad que busca bajo los principios y metodología científica de la psicología de la salud, brindar apoyo a pacientes que cursan con enfermedades de la sangre, así como a sus familias, a fin de potencializar las capacidades que favorezcan un afrontamiento productivo, conductas de adherencia terapéutica y de adaptación y la autonomía de la persona, ante dichas condiciones de salud. 

17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia, sigamos concientizando acerca de las necesidades de pacientes y familias.

12 responses on ""Hemofilia: Un abordaje desde la Psicología Hematológica""

  1. una formación basada en la evidencia en el campo de “la psicología hematológica”, especialidad que busca bajo los principios y metodología científica de la psicología de la salud, brindar apoyo a pacientes que cursan con enfermedades de la sangre.

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    Muchas gracias por tu aportación a los pacientes y familiares de la comunidad de hemofilia, sí todo ésto se hubiera conocido antes mucha gente no fuera tan ignorante ante todo lo que implica la enfermedad cómo tal y todo lo que arrastra o implica para tener calidad de vida sin daños a terceros. Nosotros haremos lo necesario para esparcir la palabra. Muchas gracias por todo el trabajo qué haces.

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