Estamos iniciando Septiembre, el también conocido como mes dorado alrededor del mundo, lo que significa: "el mes de concientización del cáncer infantil". Hace 14 años tuve mi primer encuentro con esta enfermedad; sin duda, nunca estamos listos para escuchar ambas palabras juntas o incluso comprender que un niño pudiera padecerla. Me topé con una realidad que cambió mi vida y mi visión de la misma para siempre.

Tuve la fortuna de tener mi primer encuentro con esta enfermedad a través de los ojos un pequeño niño de 8 años, que desde el momento que lo conocí, me invitó a entrar en su vida y acompañarlo en su última fase de tratamiento, o al menos eso pensábamos.... Me enseñó que aún con esta enfermedad, tenía una capacidad admirable de resiliencia y de hacer uso de diferentes estrategias como la fantasía y el juego para hacer frente a todo lo que estaba viviendo; cada intervención, cada actividad, cada momento de juego compartido, parecían oportunidades interminables de aprendizaje de como un niño, aún en las circunstancias más adversas, era capaz de hacer sentido a lo que estaba viviendo, de comunicar sus sentimientos a través del arte, del juego, de la narrativa en sus representaciones lúdicas y de compartir todo esto conmigo para ser yo quien pusiera en palabras lo que él comunicaba en el juego, validar sus sentimientos y representar a esa figura constante y segura con la que podía compartir y expresar cualquier tema, duda, inquietud o temor de forma libre.

Me sorprendía la capacidad que él tenía para sintonizarse conmigo precisamente a través de esta maravillosa actividad (el juego) y el intercambio que siempre tuvimos a través de la misma.

Recuerdo muy bien la alegría que sentí el día que terminó su tratamiento y lo cual mereció una muy significativa celebración y diploma de reconocimiento; sin embargo tampoco olvidaré que días previos, precisamente a través del juego, me había expresado "los sentimientos encontrados" que sentía ante la conclusión del tratamiento y lo cual me hizo comprender que los niños, niñas y adolescentes que padecen esta enfermedad, también sienten temor incluso en esta etapa, por la incertidumbre de lo que pueda deparar el futuro, porque cuando dejan de recibir tratamiento, sienten que ya no están bajo la misma vigilancia que antes y temen que la enfermedad regrese; todo ello, aunado a las pérdidas que implica separarse de las personas y profesionales que los acompañaron en el hospital por tantos años, despedirse de algunas ganancias secundarias que la enfermedad trajo consigo , así como el temor ante su reinserción a los ámbitos social, familiar y escolar.

Meses pasaron y recuerdo muy bien una visita sorpresa que me hizo un día que tuvo que acudir a una revisión y corriendo hacía mi muy emocionado me dio uno de esos abrazos que no se olvidan y  desde luego atesoré aquel bello momento.

Al poco tiempo sin embargo, las cosas cambiaron radicalmente y me topé con una de las más duras realidades del cáncer infantil: la recidiva de la enfermedad o recaída. Confieso que fue muy difícil de creer, ya que se me había dicho que el cáncer en niños era curable, pero nadie me habló de esta otra dura realidad. Se trataba de los primeros años de mi ejercicio profesional y sin duda no estaba preparada emocionalmente para lo que siguió...; ese pequeño niño lleno de energía y vitalidad teniendo que lidiar de nuevo con esta desalmada enfermedad que esta vez había regresado más agresiva y no daría tregua. No estaba lista para despedirme de la personita que tanto me había enseñado, que me había hecho crecer enormemente como ser humano y como profesional, con la que compartí tantos momentos interminables de juego, recordándome a mi niña interna vinculándose con él a través del juego y al servicio de un juego terapéutico y tan simbólico. 

El peor sentimiento fue saber que no podía cambiar la situación, pero tenía claro que lo acompañaría en esa última etapa como lo había hecho desde el momento que lo conocí. Hasta hoy puedo decir que ha sido uno de los momentos más dolorosos y que más me han confrontado con la realidad de esta despreciable enfermedad. 

14 años después, agradezco tanto haberlo conocido y la manera en en que sus enseñanzas y vivencias trascendieron para ayudarme a brindar el mejor apoyo a otros pacientes, ya que después de él, conocí a muchos otros niños, niñas y adolescentes que se enfrentaban a la enfermedad y pude entender mejor por lo que estaban pasando y como identificar mejor sus necesidades.

Aunque a lo largo de los años, he tenido que enfrentar otras dolorosas despedidas de esos maravillosos seres y cada uno me ha dejado interminables enseñanzas y enseñado el significado del agradecimiento, el amor y la resiliencia, así como de lo que verdaderamente es importante en la vida; afortunadamente, también pude ser testigo de como muchos pacientes lograron salir adelante y remitir, lo cual hizo que mantuviera la esperanza en que algún día esta enfermedad será curable para todos los niños; hoy tengo más que claro, que en cualquiera de los dos escenarios, el trabajo que brindamos los psicólogos además de ser fundamental para los pacientes pediátricos que son diagnosticados con esta enfermedad y para sus familias, nuestros servicios son altamente valorados por todos a quienes se los brindamos incluso muchos años después, y esa es la mejor satisfacción y la razón que nos hace seguir trabajando desde diferentes frentes en favor de esta causa.

A la vez es necesario seguir alzando la voz para poder vencer todos los obstáculos a los que hoy en día siguen enfrentando los pacientes y familias ante esta enfermedad como el desabasto de medicamentos, la falta de acceso a servicios de salud y atención especializada ante esta enfermedad, así como encaminar acciones para favorecer la detección oportuna y destinar mayores recursos a la investigación en cáncer infantil.

Dedico este artículo a J.E. y a todos los niños, niñas y adolescentes a los que he tenido la fortuna de conocer y acompañar en estos 14 años de carrera, ya que el mayor aprendizaje que he consolidado ha sido sin duda gracias a todos ustedes.